Un an de mort assistée volontaire à Victoria

 Il y a un an, la loi victorienne sur l'aide volontaire à mourir est entrée en vigueur après un débat public prolongé, intense et conflictuel.
Pour certains, cela a marqué un grand pas en avant pour la liberté individuelle à Victoria - une reconnaissance du droit des individus à choisir comment ils souhaitaient vivre et mourir. Pour d'autres, cela signifiait une trahison de certains des préceptes moraux les plus fondamentaux de notre société et un renversement des engagements fondamentaux de la profession médicale.
Un an plus tard, que dire de l'impact de la législation sur la vie victorienne? Nous avons examiné cette question dans le cadre de notre projet de recherche financé par le gouvernement fédéral qui examine l'impact et les conséquences de la législation victorienne sur l'aide médicale à mourir volontaire.
Bien qu'il soit trop tôt pour porter un jugement définitif et que ce ne soit certainement pas le cas que les profondes blessures sociales soient guéries, la loi semble fonctionner raisonnablement bien, même si certains problèmes logistiques et bureaucratiques demeurent.
Pendant ce temps, la pandémie de coronavirus a compliqué le tableau, car de nombreux patients demandent conseil sur la mort en raison de l'anxiété de contracter la maladie.
Comment ça marche?
La loi semble fonctionner assez bien dans la mesure où une série d'arrangements viables »a été mise en place dans un certain nombre de milieux hospitaliers et communautaires. On ne sait pas encore combien de Victoriens ont utilisé les lois pour mettre fin à leurs jours. Le nombre de personnes qui ont posé des questions (la première étape sur le chemin de l'aide à la mort) était d'environ 400 au cours de cette première année - le double de ce qui avait été prévu
Mais la loi n'a pas ouvert les vannes, contrairement au Canada, où le nombre de personnes qui décident de l'aide volontaire à mourir était plusieurs fois supérieur au nombre prévu
Le projet de loi sur l'aide volontaire à mourir a été adopté par le Conseil législatif de Victoria en novembre 2017 et est entré en vigueur le 19 juin 2019. David Crosling / AAP
Le système de navigateurs de soins »pour aider les patients et leurs familles à négocier les processus bureaucratiques complexes a bien fonctionné. Ils ont servi de point de contact important pour les patients, les membres de leur famille et les soignants.
Étant donné les difficultés à trouver des médecins qui se sont inscrits pour suivre la formation sur l'aide à mourir, les navigateurs ont mis en place un réseau de professionnels de la santé participants et dispensé une formation dans divers milieux de santé.
Ils ont également soutenu les cliniciens à travers les difficultés de formation et les réalités existentielles d'un rôle changeant pour les professionnels de la santé.
Le processus prend du temps
Des garanties intégrées signifient que la progression des étapes de la procédure prend du temps. Il n'est pas possible de dire si ceux-ci fonctionnent efficacement, ou s'ils sont trop stricts ou trop laxistes. Les participants au programme ont besoin de plus de données sur leurs expériences de la procédure.
Il y a eu des critiques sur les exigences bureaucratiques, qui comprennent une grande quantité de paperasse et plusieurs formulaires, prenant des semaines voire des mois à remplir.Cependant, certaines de ces questions sont inhérentes au besoin de prudence et il n'y a peut-être aucun moyen de les contourner.
En fin de compte, comme le Parlement l'a reconnu dès le départ, un équilibre doit être trouvé entre le droit d'accès et les préoccupations valables de ceux qui sont plus prudents.
Des obstacles subsistent
Des problèmes logistiques sont apparus. Il y a eu des retards en raison de la pénurie de médecins spécialistes qui ont exprimé leur volonté de participer et ont suivi la formation requise - en particulier dans les spécialités clés de certaines zones rurales.
Les réponses des différentes institutions ont été variables. Il fallait s'y attendre, car de nombreux services de santé exprimaient très clairement leur opposition à l'aide médicale à mourir volontaire. Ces services ont cherché à développer des réponses, notamment en impliquant des réseaux de soins de santé plus larges (tels que ceux offerts par les navigateurs de soins), car les patients ont cherché à exercer leurs droits en vertu de la loi.
Certaines personnes ont attendu des mois avant d'être approuvées pour avoir accès aux lois sur l'aide volontaire à mourir. Shutterstock
Un problème qui reste à résoudre concerne une loi qui interdit d'utiliser un service de transport électronique pour conseiller ou inciter directement ou indirectement «quelqu'un à mettre fin à ses jours. Certains experts juridiques l'ont interprété comme signifiant que les praticiens ne peuvent pas utiliser la télésanté pour obtenir des conseils sur l'aide à la mort. Mais nous contestons si cette législation peut être appliquée à Victoria dans notre article qui sera bientôt publié dans le Journal of Law and Medicine
Un autre problème concerne une section des lois qui signifie que les praticiens ne sont autorisés à discuter de l'aide à mourir que si le patient le soulève explicitement. Cette sauvegarde existe pour éviter la coercition des patients - y compris par les agents de santé. Mais certains ont suggéré que cela fonctionne comme un obstacle à une communication complète et ouverte, y compris l'exploration sensible d'un souhait exprimé de mourir. Cette clause a été omise de la législation australienne occidentale qui a été approuvée en décembre dernier.
Complications du coronavirus
La pandémie de COVID-19 a compliqué le tableau, car un certain nombre de patients ont demandé conseil sur la mort en raison de l'anxiété de contracter la maladie.
Des preuves anecdotiques suggèrent que la peur supplémentaire de la pandémie a augmenté la demande de services d'aide à la mort. Mais en même temps, beaucoup évitent les hôpitaux où de nombreuses évaluations de l'aide à la mort ont lieu en raison de la peur de contracter COVID-19. L'impact du coronavirus signifie qu'il est difficile de comparer l'expérience de Victoria de l'aide à mourir avec d'autres parties du monde (dont certaines ont mis en œuvre l'aide à la mort bien avant la pandémie).
Dans l'ensemble, même s'il n'est pas sans problème, il n'y a pas eu d'obstacles majeurs au fonctionnement de la loi elle-même.
Mais rien de tout cela, bien sûr, ne résout les différences éthiques sous-jacentes qui caractérisent les débats sur l'aide à mourir et l'euthanasie en Australie depuis des décennies. Cependant, le compromis difficile à Victoria a au moins permis au débat de progresser et a peut-être renforcé le respect mutuel des deux parties opposées.
Il reste à voir s'il y aura un changement profond et fondamental dans les attitudes face à la mort et à la mort, aux concepts de la mort, aux soins aux personnes âgées et aux personnes vulnérables, et aux buts et objectifs de la médecine.
Cependant, notre plus grande protection contre une atteinte à des valeurs clés résidera dans la poursuite de débats ouverts et articulés sur ces sujets, sur la base de données rigoureusement collectées. Il est essentiel que ces débats se poursuivent.